Covid long et autres syndromes post-infectieux : un problème de santé mentale ? (2ème partie)
Suite du débat entre Cédric Lemogne et Alain Trautmann sur ces déroutants syndromes post-infectieux et leur possible nature psychosomatique. Avec comme référence pour chacun le jugement de la science.
Permettre des débats contradictoires qui ne se tiennent pas ailleurs sur des questions scientifiques et médicales controversées, telle est la volonté persistante de Raison Sensible. C’est même cette année la principale aspiration de votre lettre d’information, qui a plus que jamais besoin de votre soutien pour y parvenir et perdurer. Un soutien évidemment financier, avec des abonnements payants, aujourd’hui encore trop peu nombreux pour assurer une viabilité. Mais Raison sensible a également besoin d’un appui de type communautaire, qui permette de partager et de faire connaître ses lettres pour que se déploie un débat nécessaire. Particulièrement sur un sujet tel que celui qui nous occupe à nouveau cette semaine.
Nous retrouvons en effet ces deux hommes qui confrontent ici leurs points de vue divergents sur un problème de santé important : les syndromes post-infectieux (SPI). C’est à dire le Covid long, le Lyme chronique, l’intestin irritable et bien d’autres maladies ou symptômes persistants susceptibles d’apparaître à la suite d’une infection mais à l’origine encore inexpliquée. Ils peuvent être considérés par certains comme relevant des troubles somatiques fonctionnels (TSF). Des troubles dont la nature serait ainsi psychosomatique, donc d’origine psychologique, bien qu’ils se manifestent par des symptômes souvent invalidant, assurément réels sur le plan physique. Des douleurs et des maux très diversifiés, mais qui incluent de façon récurrente une forme d’épuisement que l’on retrouve aussi dans le syndrome de fatigue chronique (SFC).
Deux interprétations contradictoires de la littérature scientifique
Professeur de médecine et chef du service de psychiatrie à l’Hôtel-Dieu, Cédric Lemogne soutient cette hypothèse selon laquelle des facteurs psychologiques joueraient un rôle majeur dans la persistance de ces symptômes, qu’il a retrouvés chez ses nombreux patients souffrant du Covid long. Depuis que sévit cette sorte d’effet secondaire de la pandémie, il a mené des recherches dont les résultats publiés viennent étayer cette possibilité rejetée par les associations de malades. Ces dernières récusent un diagnostic renvoyant au domaine de la santé mentale. Cédric Lemogne est toutefois loin d’être le seul à le proposer dans la communauté médicale, mais le sujet confine au tabou. Ce qui s’est traduit par ces multiples refus de spécialistes du Covid long invités à venir en débattre avec le psychiatre de l’Hôtel-Dieu, où l’on a pourtant traité un millier de patients souffrant de cette maladie, avec un protocole de soin reposant sur l’hypothèse psychosomatique.
Président du comité scientifique de la Fédération française des maladies vectorielles à tiques, donc de la maladie de Lyme dans sa forme longue, Alain Trautmann a, quant à lui, relevé le défi de la contradiction. Auteur d’une toute récente revue sur les SPI dans laquelle il développe sa théorie des building blocks, une explication multi-factorielle, il est immunologiste. Cordiale mais résolue, la confrontation organisée dans le bureau de Cédric Lemogne, à l’Hôtel-Dieu, a principalement reposé sur leurs interprétations respectives de la littérature scientifique. Avec une règle simple : chacun devait venir avec cinq articles pour défendre sa thèse, ceux qu’il jugeait les plus convaincants. Huit ont été discutés dans la première partie du débat. Voici donc sa suite avec un dernier échange de publications. Et les réponses de ces deux chercheurs aux questions de Raison Sensible touchant aux limites de la connaissance actuelle et à celles des traitements proposés. Sans oublier ceux dont la situation s’avère la plus difficile face à l’inexpliqué : les malades.
Nous arrivons à vos derniers choix d’articles. Avec pour Cédric une publication sur un modèle prédictif de persistance des symptômes de la maladie de Lyme. Que nous dit-elle ?
CL : Si l’on veut expliquer des symptômes persistants complexes, il faut regarder les facteurs de risque tous azimuts. Mais chacun s’attache avant tout à vérifier ses propres hypothèses, négligeant celles du voisin. Certaines équipes testent néanmoins tous les marqueurs, et vont quantifier leur poids respectif. Ce papier s’en charge pour la première fois en hiérarchisant les facteurs. Et il trouve que la part psychologique est énorme : dans le risque de développer un Lyme long, les antécédents de dépression et les représentations mentales de la maladie - à quel point je pense que ces symptômes sont graves - pèsent beaucoup plus que n'importe laquelle des variables immunologiques. Il s’agit d’une étude somptueuse car elle est prospective, pas une étude cas-témoins avec des gens déjà malades et des gens sains dans laquelle les différences pourraient être liées à l'âge, au sexe ou à bien d’autres choses. Là, les gens sont inclus au moment de la borréliose aiguë, avant qu’ils développent des symptômes prolongés, et on regarde quels facteurs étaient initialement présents pour savoir s’ils peuvent prédire l'évolution vers le Lyme long. Cela montre de façon quantifiée que les voies immunologiques jouent un rôle minimal – la plupart sont même négatives - par rapport aux facteurs psychologiques. De plus, dans une population-contrôle qui n'a pas eu une borréliose aiguë, les facteurs initiaux prédisent l'apparition de symptômes persistants chez des gens qui n'ont pas été infectés par la bactérie. Ces facteurs psychologiques sont ainsi associés au risque de développer ces symptômes persistants, même indépendamment du facteur qui les déclenche.
Le poids du psychologique est énorme et pèse beaucoup plus que n'importe laquelle des autres variables immunologiques dans le risque de développer un Lyme long.
C. Lemogne
AT : Je sais que Cédric adore ce papier.
Mais vous qui êtes spécialiste de Lyme, qu’en retenez-vous ?
AT : Sa conclusion principale est que le facteur prédisant le mieux la persistance des symptômes au bout d'un an, c'est le score initial dans le questionnaire SF-36. On y pose 36 questions relatives à la qualité de vie. Des questions qui concernent aussi bien les dimensions psychiques que physiques. Ceux qui commencent à être catégorisés Lyme long présentent un score nettement plus bas que la population-contrôle. Cela signifie que les patients initialement les plus atteints ont le plus de chance d'être toujours malades au bout d'un an. Ce qui est bien connu. Donc dire que le score SF-36 initial est le facteur qui prédit le mieux la persistance des symptômes ne me bouleverse pas. D'ailleurs, la même conclusion a été rapportée pour le Covid long et le SFC. Ensuite, les analyses biologiques n'ont rien donné, mais cela dépend de ce que l’on mesure. L'interféron alpha ne l'a pas été, or on sait que le taux de cette protéine est anormalement élevée dans le Lyme long. Des traitements avec cet interféron ont d’ailleurs déjà été utilisés en clinique, et quand on en injecte à des gens, cela provoque toute une série de conséquences dont un état dépressif et une grande fatigue. Mais là, on n’a pas testé la présence de cette molécule. Donc tout est normal. Enfin, une autre conclusion importante de l’article est que l'existence de symptômes persistants comme la fatigue, les problèmes cognitifs, se retrouvait dans la population générale. C'est exact, et cela prouverait, selon les auteurs, que ces symptômes n'ont aucune relation avec une infection. Mais c'est indéfendable. Un grand nombre d'infections différentes sont susceptibles de provoquer des symptômes. Et si dans la population normale des gens sont fatigués ou présentent des problèmes cognitifs, qui peut jurer que cela n'a rien à voir avec une infection ?
CL : C'est une hypothèse non réfutable, donc non scientifique.
AT : Pourquoi ?
CL : Comment allez-vous réfuter le fait qu’il n’y pas eu une infection ?
AT : Je dis juste que l’affirmation selon laquelle la fréquence des symptômes dans la population démontrerait une absence de lien avec une infection ne tient pas.
CL : Vous vous focalisez sur la discussion de l'article, pas sur ses résultats. Mais quels sont les facteurs juste en dessous du SF-36 ? Les facteurs psychologiques. En plus, ils résistent à l’ajustement sur le SF-36, un point important. Que vous ne soyez pas bouleversé par le fait que les patients qui fonctionnaient initialement moins bien sur le plan physique soient ceux qui ont plus de symptômes des mois après, évidemment. Mais l’essentiel est précisément que le modèle reste extrêmement significatif, bien que l'on ait pris en compte le poids du fonctionnement initial. Aussi bien sur le plan statistique que sur celui de la taille d’effet des facteurs d'ordre psychologique.
AT : Que des facteurs d'ordre psychologique contribuent à la sévérité et de la maladie, je ne le nie pas.
CL : C’est une prédiction des symptômes persistants, pas de la sévérité. Et bien au-delà de n'importe quel facteur inflammatoire.
AT : Je n’achète pas ce « bien au-delà », car plein d’éléments ne sont pas quantifiés.
CL : Ces chercheurs ont tout testé en même temps, ce que vous appelez de vos vœux, et moi aussi. C’est remarquable de l’avoir fait sans préjuger d’un résultat vis-à-vis d’un autre. Cela me paraît très important.
Je prends en compte le stress, mais le remets à sa place à côté d'autres facteurs et dis que ça ne relève pas de la théorie selon laquelle les gens évitent l'effort par peur.
A. Trautmann
On termine votre sélection avec un article qui porte sur l’évaluation d'un programme de réadaptation physique comme traitement pour le Covid long. Je ne m’attendais pas à ce choix du côté d’Alain. Pourquoi le présentez-vous ?
AT : On pourrait croire qu'il s'agit de TCC et d’exercice physique, mais pas du tout. C'est un essai clinique réalisé en Grande-Bretagne sur plusieurs centaines de patients. Caractéristique importante, le protocole a été co-élaboré avec des malades, ce qui est très rare. Or les patients Covid long connaissent très bien la gravité des malaises post-efforts. On fait donc ici très attention à ce risque. Par ailleurs, le soutien psychologique ne relève pas du tête-à-tête avec un psychiatre mais de groupes de paroles, intégrant donc une dimension sociale. Et sans chercher à corriger les pensées ou la peur de faire un effort, ou à dire qu’il existe un dysfonctionnement. On vise plutôt un rééquilibrage par l’effet d’un groupe. Avec un très bon résultat pour celui qui a bénéficié de cette réhabilitation, à la fois physique et mentale.
Cela n’accrédite-t-il pas plutôt la thèse de Cédric ?
AT : Je dis depuis le début que je prends en compte l'importance du stress dans les facteurs de risques de ces pathologies. Simplement, je le remets à sa place à côté d'autres facteurs, et dis que ça ne relève pas de la théorie selon laquelle les gens évitent l'effort par peur, donc sont déconditionnés.
Cédric, validez-vous aussi cet article ?
CL : Tout à fait. A côté de cela, un papier qui montre qu'un traitement immunomodulateur, anti-inflammatoire ou anti-viral est utile dans le Covid long, c’est plus difficile à trouver.
AT : Rien ne marche systématiquement. Par exemple, dans le pavement de blocs que je décris dans ma revue figure la propension à présenter des allergies ou un syndrome mastocytaire - quand des mastocytes, des cellules qui crachent de l'histamine, très utiles pour nous défendre habituellement, provoquent une réaction inflammatoire indésirable. Cela se retrouve chez de nombreux Covid long et certains vont incroyablement mieux après avoir pris des antihistaminiques. Mais ce n’est pas la règle générale, car d’autres n’ont pas ce building block dans leur problème. Chez eux, le traitement antihistaminique n’entrainera aucun effet. Pour le Lyme long, des gens ayant une persistance bactérienne seront fortement améliorées par des antibiotiques prolongés, ce qui est en principe interdit. Chez d'autres, le même traitement n’aura là aussi aucun effet. Cette diversité fait que je ne crois pas à un traitement pour tout le monde, mais certains donnent des résultats spectaculaires.
Pour les traitements, les seules études positives sont celles qui testent l’activité physique, les TCC, ou leur combinaison.
C. Lemogne
Cédric, vous défendez plutôt les TCC. Est-ce le traitement le plus approprié ?
CL : Je ne sais pas, mais ça me paraît une perte de chance de ne pas les proposer pour un SPI.
AT : Quand a-t-on prouvé que cela marchait ?
CL : Plusieurs essais randomisés et contrôlés figurent sur le podium.
AT : Dans ce que j'ai lu, il s’agissait à chaque fois de combinaisons d’exercices respiratoires et physiques associés aux TCC. Peut-être que ce ne sont pas ces dernières qui marchent mais le reste. Je n'ai en tout cas rien vu de convaincant sur leur efficacité. Notamment pour la méditation de pleine conscience, une des TCC dont on parle beaucoup.
La méditation de pleine conscience est considérée comme une TCC ?
CL : On parle de TCC dites de troisième génération quand la méditation de pleine conscience complète des techniques cognitives et comportementales classiques.
AT : Mais cela ne donne aucun résultat. Quelques auteurs ont seulement montré qu'il existerait une base biologique aux bénéfices de la méditation. Ces études effectuées sur des sujets ayant l'habitude de méditer montrent que des paramètres biologiques changent quand ils pratiquent. C’est réalisé avec des gens non malades, mais on dit que cela pourrait être utile comme déstressant. C’est possible, mais ceux qui le soutiennent n’effectuent jamais les essais randomisés avec des patients qui en auraient éventuellement besoin. Donc il n'existe pas, à ce jour, de démonstration d’efficacité thérapeutique.
CL : Ce ne sont pas des papiers que l'on a choisis, mais je peux tout de même citer la revue de littérature du BMJ sur les essais randomisés dans le Covid long. Elle recense une vingtaine d'études, et les seules positives sont celles qui testent l'activité physique, les TCC, ou leur combinaison.
Avec toutefois des résultats relativement médiocres…
CL : Des petites tailles d'effet, comme souvent en médecine. Et c’est toujours difficile à interpréter, car tout le monde ne s’améliore pas un peu comme le laisserait penser l’observation du niveau moyen. Notre expérience à l’Hôtel-Dieu, ce sont des patients qui ne s'améliorent pas du tout, beaucoup qui s’améliorent un peu, et quelques-uns en rémission complète. Le défi, comme le dit Alain, c'est de savoir à l'avance à quel patient il faut le prescrire. Reste que les TCC, à la différence des traitements biologiques, montrent au moins une petite taille d'effet moyenne.
AT : Il existe aussi des papiers intéressants sur l’utilité d'agir sur l’axe intestin-microbiote-cerveau.
CL : Il fallait les choisir pour notre débat...
AT : Nous étions limités à cinq !
J'entends parler depuis longtemps de la possibilité que la vaccination anti-Covid déclenche une pathologie longue, mais les médecins n'aiment généralement pas l’évoquer.
A. Trautmann
J’ai été étonné que vous ne présentiez pas davantage d’articles apportant des données physiologiques. Par exemple ceux-ci qui associent le Covid long à la persistance du SARS-CoV-2 dans le corps, de sa protéine spike dans le cerveau, voire de celle du vaccin anti-Covid chez des patients présentant un syndrome post-vaccination comparables au Covid long. A chaque fois, on retrouve cette protéine susceptible de se fixer sur des récepteurs humains et de dérégler l’organisme, ce qui pourrait en partie expliquer la survenue d’un SPI.
CL : L’article sur la persistance de l’ARN viral montre qu’elle permet de différencier les patients en rémission de ceux qui présentent encore des symptômes à un ou deux mois, mais plus à partir de quatre mois. Cela signifie que le facteur déclenchant est bien viral, mais que passé un certain temps, la persistance des symptômes n’a plus rien à voir avec la présence du virus.
AT : Dans cet article, mais dans ma revue j’en présente une dizaine d’autres. Ils montrent une persistance du virus jusqu’au moins sept mois après l’infection, et même jusqu’à deux ans.
CL : Montrent-ils aussi une relation avec les symptômes au-delà de quelques mois ?
AT : Pour certains, oui.
CL : Je demande à voir, mais ce papier sur la persistance de SARS-CoV-2 montre en tout cas qu’elle n’est plus associée à une différence entre les patients à partir de quatre mois d’évolution, le moment où l’on commence à parler de Covid long.
AL : L’article que vous proposez, Brice, sur le syndrome post-vaccin est très intéressant. Il soulève cette question délicate de la possibilité que la vaccination déclenche une pathologie longue sans que les gens aient été malades du Covid. J'en entends parler depuis longtemps mais les médecins n'aiment généralement pas l’évoquer, redoutant de faire le jeu des antivax. Pourtant, on en voit, et cela existe sans aucun doute. Personnellement, je dirai qu’un vaccin efficace doit déclencher une réponse immunitaire forte. Or elle peut déraper pour un petit pourcentage de gens. Donc je ne suis pas surpris que cela arrive avec des formes longues ensuite. Cela dit, c'est une question de rapport bénéfice-risque, et les auteurs du papier disent que celui des vaccins anti-Covid est très favorable. Mais ils ont le mérite d’aborder cette question sérieuse du syndrome post-vaccinal. Et aussi de souligner l'importance du terrain, car ils montrent que les gens qui développent ce syndrome disposaient d’un système immunitaire sous-optimal. En cas d’infection, ils auraient sans doute également eu du mal à contrôler un virus latent.
CL : Le problème est que cette pré-publication ne donne pas de description des groupes. L’équipe de Yale, qui publie dans les plus grandes revues, utilise ses méthodologies ultra-sophistiquées pour trouver une différence, mais on ne sait pas si le groupe syndrome post-vaccination de type Covid long et le groupe-contrôle étaient comparables. J’attends donc de le savoir pour juger des résultats de ce papier.
Les arguments en faveur de la participation des mécanismes psychologiques sont très forts. A l’inverse, tous les autres blocs évoqués par Alain présentent des résultats très faibles.
C. Lemogne
Finalement, la littérature est-elle encore aujourd’hui trop faible pour permettre de trancher le sujet car elle n’apporte pas de données suffisantes ?
CL : Non. Il me semble que les arguments en faveur de la participation des mécanismes psychologiques, l’un des blocs évoqués par Alain, sont très forts. Transversaux, répétés, répliqués et solides. A l’inverse, tous les autres blocs présentent des résultats très faibles.
AT : A part sur le fait que les facteurs psychologiques constituent un élément contribuant aux SPI, nous sommes en désaccord sur à peu près tout. Déjà, quand Cédric déclare que des gens disent ressentir une douleur mais que leur articulation a l'air normale, les analyses adéquates ont-elles été menées ? Dans ma revue, je note que des marqueurs ne sont quasiment jamais mesurées, comme la réponse cortisol d'éveil ou la présence de lipopolysaccharides dans le sang. Si on ne pose pas les bonnes questions, on ne risque pas de trouver.
CL : Peut-être que l'on n'a pas suffisamment cherché, mais je raisonne à partir des données dont on dispose. Quand on est scientifique et qu’on évoque une hypothèse, il faut la tester. Par exemple, la fibromyalgie constitue un sujet d'étude depuis des années, et ce que l'on montre, c'est que la physiopathologie est essentiellement cérébrale. Ce n'est pas un problème articulatoire. D'ailleurs, le Collège américain de rhumatologie, qui a inventé le terme fibromyalgie, estime que ce n’est pas une maladie inflammatoire des articulations ou des muscles, mais du traitement du signal par le système nerveux.
AT : Oui, mais quand vous parlez de modèles bio-psychosociaux ou de théorie du déconditionnement, quelles sont les hypothèses, les prédictions qui peuvent rendre ces modèles réfutables ?
CL : Depuis Pavlov, environ 120 ans de littérature viennent étayer la théorie du conditionnement. Dans le cas des symptômes conditionnés, le paradigme le plus étudié est celui de la dyspnée.
AT : Mais sur les pathologies dont nous parlons ? Ce qui vous permet notamment d’affirmer que le SFC n’est pas un problème musculaire mais psychologique ?
CL : C’est simple. Vous mesurez les facteurs psychologiques et regardez si cela prédit ou pas les symptômes persistants. Si ça ne les prédit pas comme dans le cas du cancer, c'est réfuté. Mais si ça les prédit, alors l’hypothèse n’est pas réfutée. Ce que l’on a montré.
Je considère hautement condamnable de négliger les symptômes et les malaises post-efforts des patients, des paramètres pourtant mesurables.
A. Trautmann
Venons en à un point central : les patients. J’en ai interrogé deux qui ont été soignées dans votre service. Très insatisfaites de leur traitement, essentiellement de l’exercice physique, elles ne le trouvaient pas adapté, beaucoup trop dur et ayant aggravé leur état. Elles avaient aussi l'impression que leurs troubles avaient été perçus comme psychosomatiques, donc dans leur tête, ce qu’elles n’acceptaient pas. Les patients peuvent refuser ce diagnostic et ce qu’on leur propose en réponse. Ce n'est pas un problème ?
CL : Si, clairement. Mais vous pourriez déjà dire comment vous avez eu accès à ces deux patientes. Qui vous les a recommandées ?
Une professeure de médecine qui n’a pas voulu débattre avec vous.
CL : Je pense que le choix était un peu biaisé, non ? Mais oui, quand on évalue la satisfaction des patients, si 50 % d’entre eux donnent des notes maximales, 5 à 10 % considèrent comme une horreur ce qu’on leur a fait subir. Ce pourcentage est important, mais il concerne le diagnostic posé plus que le protocole thérapeutique. Une donnée bien étayée depuis longtemps avec les TSF.
Cela concerne aussi le protocole, car elles considèrent qu’il aggravait leur cas.
CL : Un essai randomisé permet de voir dans quelle mesure c’est le cas.
AT : Je considère hautement condamnable cette façon de négliger les symptômes et les malaises post-efforts. Pas vous particulièrement, mais les gens qui parlent de TSF. Ils ne prennent pas cela en compte alors que c'est énorme dans ce que racontent les patients, des paramètres pourtant mesurables. Mais vous ne voulez pas le faire.
CL : Pourquoi dites-vous ça ? Nous travaillons avec un service de médecine du sport qui propose une épreuve d'effort à tous les patients avant de leur faire enfourcher un vélo. Et quand on les fait pédaler à zéro watt, certains présentent des malaises post-efforts alors qu'ils n'en ont pas fait en montant des marches, un effort supérieur. C'est une constatation clinique. Ce n’est pas lié à l’effort.
AT : Vous n'y croyez pas.
CL : Certains patients font des malaises post-efforts à la vue du vélo.
AT : C'est possible, mais la question ne se résout pas là. Vous faites un blocage.
CL : Même si c'était vrai, en médecine, aucun traitement n’est dépourvu d’effets indésirables, donc la question suivante se pose : face à un patient donné, que constitue le dommage le plus important ? Ne pas lui proposer cette prise en charge ou la lui proposer ? C'est comme pour un cancer, où l’on vous propose un traitement en pensant qu'il peut faire plus de bien que de mal. Est-ce qu'il fait du bien à tous les patients ? Non. Mais s’il fait largement plus de bien à une majorité qu’à une minorité, on le propose. L'avancée ultime, c'est bien sûr la médecine personnalisée que nous appelons tous deux de nos vœux. C'est-à-dire quel traitement à quel patient, mais pour l'instant on ne sait pas le faire. Comme pour la dépression, l’anxiété, le cancer ou le lupus, j'aimerais savoir à l'avance si un traitement va aider ce patient ou s’il va échouer voire lui coller des effets secondaires pires que si l’on n’avait rien fait. Mais dans beaucoup de situations en médecine, on n’y arrive pas.
Quand un collègue m’envoie un patient en disant « on n’a pas compris, donc ça doit être psy », c’est un très mauvais raisonnement. Et les patients le sentent.
C. Lemogne
Un autre médecin, qui a également refusé ce débat, m’a dit que si la question de la part psychosomatique des syndromes post-infectieux était un vrai sujet, il se fichait finalement de connaître leur cause, l’important étant de traiter les patients. Il a ajouté que le terme de Covid long était en fait trompeur car cela recouvrait plusieurs maladies. Le problème de ces SPI résiderait ainsi dans la volonté de leur coller une étiquette et un diagnostic uniques, alors que la diversité des troubles rend le sujet beaucoup plus complexe.
CL : Absolument. Et avec une médecine personnalisée, face à telle ou telle anomalie, qu’elle soit de nature physiologique, biologique, psychologique ou autre, on pourrait opter systématiquement pour le bon traitement. Mais aujourd’hui, je constate que certains patients ne sont pas aidés par les TCC, tandis que d’autres le sont. Si je les recommande aux deux, c'est que je les pense potentiellement utiles, en étant incapable de prédire pour qui ça le sera. Mais quand je vois des gens grabataires depuis deux ans revivre au bout de quelques mois, je me dis que j'ai bien fait.
Qualifier de psychosomatique ou de psychologique ce que l’on ne comprend pas ne relève-t-il pas d’une facilité ?
CL : Oui et non. Quand un collègue m’envoie un patient en disant « on n'a pas compris, donc ça doit être psy », c’est un très mauvais raisonnement. Et les patients le sentent. Mais avec un modèle comme le conditionnement, par exemple, on leur apporte une explication en proposant de la tester. Et ça aide une partie substantielle d'entre eux, d’une façon importante et parfois complète. Expliquer le mécanisme de conditionnement permet aux patients de comprendre pourquoi un symptôme réapparaît à chaque fois qu'ils se trouvent dans certaines situations, et qu'au lieu d'éviter ce symptôme, le bon traitement sera de s'y confronter, mais de façon progressive. Ceci est étayé par des bases théoriques fortes, des modèles physiopathologiques, et testés lors des protocoles de TCC. Jamais on ne va dire à un patient : on n'a pas compris, donc on va tester ça. Je ne dis pas que ça ne se pratique pas, mais il s’agit de mauvaise médecine.
Il semble exister une différence de perception entre Covid et Lyme. Pour le Lyme long, le côté TSF est relativement accepté dans le dernier avis de la HAS. En revanche, pour le Covid long, cela semble exclu, comme le suggère l’avis du COVARS ou le refus de spécialistes de venir débattre de ce sujet en le considérant hors de propos ou inapproprié.
AT : L’évidence passe par le nombre. Les gens atteints de Covid long sont beaucoup plus nombreux, donc davantage d'efforts ont été consentis pour essayer de comprendre ce que cela recouvrait. Pour Lyme, il a été plus facile d'utiliser cette mauvaise explication que représentent les TSF. Je le dénonce car nous souffrons en France d’un problème d'absence de recherche clinique sérieuse sur ces SPI. J’observe un blocage des décideurs des politiques sanitaires : ils ne croient pas que ces patients soient vraiment malades. Je le vois même autour de moi en discutant avec des personnes qui me demandent si je suis sûr que ce n’est pas plutôt dans leur tête.
CL : Mais si c’est dans la tête, ça voudrait dire qu’ils ne sont pas vraiment malades ? Qu’en est-il d’une personne qui souffre de schizophrénie ?
AT : Le terme est mauvais.
L’idée que les syndromes post-infectieux seraient des troubles mentaux sans cause organique représente un obstacle à la recherche de leurs causes.
A Trautmann
Cédric, est-ce adéquat de dire que c’est « dans la tête » ?
CL : Non, car cela veut dire : tu te fais des idées. Donc je le réfute.
AT : Le simple fait de parler de troubles mentaux sans cause organique est déjà hautement problématique.
CL : Sans cause organique au niveau de l'organe désigné par les symptômes. Bien sûr qu'il existe une cause organique : le cerveau.
Revenons sur la distinction Lyme long/Covid long. Alain, vous dites que cela s’explique par davantage de recherches sur le Covid, mais, malgré cela, il n'existe visiblement pas beaucoup de données solides pour accréditer ce que vous avancez...
AT : Si. Le problème est qu’aucun résultat ne viendra expliquer une cause et justifier un traitement unique.
CL : Je pense surtout que les gens sont impressionnés par le nombre de papiers, mais quand on les regarde un par un, ils ne sont pas solides. C’est le travail qu’aurait dû accomplir le COVARS avant de rendre son dernier avis.
AT : L’idée que les SPI seraient des troubles mentaux sans cause organique représente, selon moi, un obstacle à la recherche de leurs causes. Je regrette beaucoup que les gens optant pour une approche psychiatrique ne fassent pas en même temps l'effort de la joindre avec la partie biologique. Car le lien est évident, notamment du fait des conséquences de l'injection d'interférons chez l’animal ou l’humain.
CL : Existe-t-il un papier qui montre des différences en termes d’interférons alpha dans le SFC, par exemple ? Encore une fois, ce sont des théories...
AT : Non. Les gens traités pour l’hépatite C avec l'interféron alpha, ils étaient déprimés, malades. Ce n’est pas une théorie mais un fait solide.
CL : Mais cette constatation, en effet bien établie, n’explique pas le Covid long.
AT : Je ne dis pas que ça l’explique, car ma proposition de building blocks aboutit au fait qu’il n’existe pas une explication unique mais toute une série.
CL : Quel est le niveau de preuve relatif de ces building blocks ? C’est ce que j’interroge.
AT : Pour le niveau de preuve, vous ne prenez en compte que les papiers publiés, comme le groupe de travail de la HAS sur Lyme. Dans ce groupe, trois personnes avaient eu un Lyme long sévère et s’en étaient sorties par des traitements antibiotiques prolongés, mais seuls les papiers comptaient. On ne voulait même pas les entendre. Une des choses que j'ai apprises à la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, c'est qu'il est vraiment important d'écouter les patients. Pas seulement pour les traiter mais pour apprendre d’eux des choses auxquelles on n'avait pas pensé. Or ce n'est pas une attitude très fréquente chez les médecins.
CL : Que pensez-vous alors de tous les témoignages de patients sur le site Recovery Norway ?
AT : Je préfère parler directement avec les gens.
Des témoignages de patients en faveur d'une hypothèse psychosomatique, il en existe beaucoup. Mais l’hostilité renvoie au problème de la stigmatisation de la santé mentale.
C. Lemogne
Quel est ce site ?
CL : Les gens parlent de leurs problèmes de santé sur les réseaux sociaux, mais pas quand ils guérissent. Donc sur les forums Covid long, on ne trouve que des personnes toujours malades. Un consortium de collègues norvégiens a voulu donner accès à d'autres témoignages : des gens guéris. Certains disent qu’ils ont pris de la papaye fermentée ou je ne sais quoi, et d’autres relatent avoir envisagé leurs symptômes d'une façon différente, en se disant que c’était peut-être un signal erroné alors que leur corps allait bien. Donc des témoignages de patients en faveur d'une hypothèse psychosomatique, il en existe aussi. On en reçoit d’ailleurs beaucoup à l’Hôtel-Dieu.
AT : Dans les Centres de référence pour les maladies vectorielles à tiques, on entendait aussi les responsables parler d’un niveau de satisfaction énorme, alors qu’une grande majorité était mécontente dans les enquêtes d'associations de patients. Je ne sais pas où est la vérité, mais j’ai des doutes sur le caractère objectif de l'autosatisfaction de la prise en charge actuelle.
Que pensent les représentants d’associations de patients Covid long de ce qui se fait à l’Hôtel Dieu ?
CL : J’ai l’impression qu’ils nous détestent ! Ils ont même écrit à diverses instances pour faire fermer notre circuit de prise en charge.
AT : Cela représente quand même un problème.
CL : Un énorme problème. Pas tant pour nous, d'ailleurs, que pour les patients qui seraient privés d'une offre de soins conforme aux données actuelles de la science.
Et ça ne vous questionne pas de vous retrouver avec ces représentants de patients à dos ?
CL : Cela me questionne énormément. Mais je crois que cela renvoie avant tout à la stigmatisation de la santé mentale. Si vous dites « bonjour, je suis immunologiste et je m’intéresse à la physiopathologie du Covid long », vous êtes le bienvenu. Mais si vous dites « bonjour, je suis psychiatre et je m’intéresse à la physiopathologie du Covid long », ce n’est pas le même accueil. Pourquoi ? Parce que les associations de défense des droits des patients craignent que la mention de causes psychologiques amène à considérer que le Covid long n'est pas réel. C'est absurde, mais cette pensée dichotomique est répandue dans le grand public : soit c'est psy, soit c'est organique. Il n’existe pourtant pas d’opposition. Reste que les patients souffrant de troubles mentaux sont bel et bien stigmatisés dans la société, donc cette crainte n'est pas illégitime.
J'ai commencé en prenant l'exemple de la maladie coronarienne car on n'a aucun problème avec les associations de patients atteints d’hypercholestérolémie familiale qui risquent un infarctus du myocarde dès l'âge de 30 ou 40 ans. Quand on vient leur faire un topo sur les facteurs de risque psychologiques, ils adorent. Pourquoi ? Parce qu'il existe un consensus absolu sur le fait que l’infarctus du myocarde, c'est organique, donc ils ne se sentent pas menacés par nous. Dans le Covid long, les associations de patients savent qu'il n'y a pas de consensus sur son caractère organique, donc ils se sentent menacés par nos travaux. Ce qui se ressent aussi chez des gens impliqués dans cette maladie, comme en témoigne l’avis du COVARS, où l’influence des associations de patients est très forte. Mais si vous allez interroger des médecins internistes pour leur demander quelle est la part des facteurs psychologiques dans la sclérose en plaques, le lupus ou le Covid long, vous allez voir ce qu’ils pensent.
Le pire obstacle à la connaissance, ce n’est pas l’ ignorance mais l’illusion de connaissance.
A. Trautmann
Ces médecins pensent que le psychologique peut agir sur l’organique et se voir ? Mais comment savoir d’où ça vient ?
CL : Là, on arrive dans la métaphysique. Si vous perdez un être cher, vous allez être triste. Dans votre cerveau, vous aurez un hypométabolisme préfrontal et un hypermétabolisme du cortex cingulaire antérieur. Sans cette modification cérébrale, vous ne seriez pas triste. Mais qu'est-ce qui vous a rendu triste ? La perte de l'être cher ou ce changement de métabolisme cérébral ? C’est psychologique ou biologique ?
AT : Vous enfoncez une porte ouverte.
CL : La perte d’un être cher augmente la neuroinflammation cérébrale.
AT : Oui, la cause est claire ici. Mais on a aussi vu, dans le passé, des cas de débordement d'interprétation psychosomatique, comme pour l'ulcère à l’estomac.
CL : Non, cela n’a rien à voir.
AT : Si, l’ulcère était considéré comme ayant une composante psy et stress absolument majeure, jusqu'au jour où deux chercheurs ont découvert que c'était provoqué par une bactérie. Ils ont eu tellement de mal à soutenir l’existence de cette base organique que l’un des deux a avalé la bactérie pour le prouver, mais ça a encore résisté à cause de cette hypothèse psychosomatique. Sachant que le stress n’était effectivement pas étranger au problème, car l’ulcère est pire pour les gens stressés.
Cela renvoie à cette illusion de connaissance dont vous parlez souvent à propos des SPI...
AT : Cette expression a été utilisée par l’un des deux découvreurs de cette bactérie. Et je pense effectivement que le pire obstacle à la connaissance, ce n'est pas l'ignorance mais l’illusion de connaissance.
Opter pour un trouble psychosomatique évite-t-il ainsi de chercher la vraie nature de ces syndromes post-infectieux ?
AT : J'ai toujours été frappé de la facilité avec laquelle les médecins généralistes adoptent l'interprétation psychosomatique, car on a posé dessus une étiquette qui facilite la prise en charge. Et dans l’ignorance actuelle autour de la meilleure façon bien diagnostiquer et de traiter ces syndromes, la théorie psychosomatique est une illusion de connaissance rassurante.
CL : La théorie psychosomatique vient effectivement facilement par défaut. On n'a rien compris, donc ça doit être psy. Quand je travaillais comme psychiatre de liaison, on m'a d’ailleurs envoyé plus souvent des patientes que des patients, en raison des biais sexistes qui sévissent en la matière. Une fois, j’ai reçu une patiente dont on m’avait dit qu’elle avait une paralysie d'ordre psychosomatique, mais quand je la vois, elle a une asymétrie pupillaire, une pupille plus grande que l’autre.
AT : La signature d’un problème cérébral sérieux.
CL : Donc l’entretien a été bref et j’ai répondu au collègue qu’on allait déjà faire réaliser une IRM cérébrale et qu’on envisagerait seulement après du psychosomatique. Bref, je connais cette facilité, y compris ces biais selon lesquels les femmes étant plus affectées que les hommes, on attribue plus rapidement des causes psychosomatiques à leur douleur. Mais c’est aussi pour ça qu'il est capital de disposer d’arguments positifs pour la présence de facteurs psychologiques. Non pas que l’on n’a pas compris donc que ça doit être psy, mais que l’on a testé des hypothèses et que nous disposons d’arguments en leur faveur. Et je veux revenir sur l'histoire de l’ulcère. Le mystère, ce n'était pas pourquoi les gens avaient mal. Ils avaient un trou dans l'estomac. Donc on ne questionnait pas l'origine de la douleur, seulement celle du trou, la cause de la lésion. La théorie dominante, c'était que le stress entrainait des modifications physiologiques, jusqu'à cette découverte de la bactérie. Mais le débat n'a jamais été : d'où viennent les symptômes ? Ils venaient du trou dans l’estomac. Dans le Covid long, on a les symptômes sans le trou. Là est le problème. Les gens ont des dyspnées et leur fonction respiratoire est parfaitement normale. Donc votre analogie semble dévastatrice sur le plan rhétorique, mais n'est pas valide sur le plan logique car ce n'est pas le même problème.
AT : C’est comme quand vous dites que les patients n'arrivent pas à faire d'efforts alors qu'ils ont des muscles normaux. On n'est pas du tout d'accord.